Első napok

Eljött az első éjszaka Krisztike nélkül. Éberen feküdtem és kezdett bennem tudatosulni, hogy nagyon nagy baj van. Hogy ezt én nem akarom, vissza akarom csinálni, sőt, hogy jobb lenne nem is élni. Mert ugyebár a Down szindróma az fogyaték, igaz? Igazából azt sem tudtam, mi az. Hát most volt időm elolvasni. Másoknak is eszébe jutott, nekem is, és ez megnyugtató, de nem segít, hogy azt kívántam egy pillanatra, bárcsak ne élné túl, mert milyen élete lenne már neki így…

Egész éjjel downos blogokat bújtam, anyám összekapcsolt valahogy engem a magyarországi Down aktivista Steinbach Évával, aki azonnal felajánlotta a segítségét, ami nagyon-nagyon jól esett… és a magyar Down szülő közösséggel, de egyelőre nem tudtam mit kezdeni az egésszel. Amiket olvastam, nem segítettek. Azaz kicsit igen, meg az segített, hogy arra gondoltam, hogy hamarosan megnő, és ennek a rémálomnak vége lesz… Ezt képzeltem, meg azt, hogy az én gyerekem biztos nem lesz ilyen, mi tuti megússzuk, vége lesz ennek biztos, és akkor el tudtam aludni egy kicsit.

Krisztike tehát egy másik épületben volt, és amikor lehetett, mentem, és amennyit lehetett, maradtam. Már megint elvették a babácskámat. Eddig mindenkit elvettek. Katicámat ugyan csak éjjelre, meg persze az után, hogy megszületett, hiába kértem, hogy tegyék mellre, elvitték… Ádikám 16 napot volt a koraszülött-intenzíven, és az első napokat vele is külön töltöttük… Így hát mostanra már megedződtem, és volt bennem lélekjelenlét. Érdekes ez a képesség. Isten adja. Amikor nagy baj van, jön a lélekjelenlét. Katasztrófákban embereket mentünk, kórházba visszük megsérült szeretteinket, ülünk velük az intenzíven, lelket öntünk a haldokló öregjeinkbe, és, tudomásul vesszük azt, amit józan fejjel nem szeretnénk tudomásul venni. Nem omlottam össze …gyakran... de a csúzlit is hátra kell húzni mielőtt kilő, nem igaz?

Ekkor volt az első szimbolikus, soha el nem felejtős álmom… Fogtam az ölemben Krisztikét, ott voltak a testvérei is, valahová mentünk, és fekete ruhában volt. És olyan nehéz volt a súlya, mint egy 50 kilós cementes zsáknak. Amikor felemeltem, vigyáznom kellett, hogy el ne essek, és olyan nehéz volt, hogy vigyáznom kellett, le ne ejtsem, inkább letettem a földre. Mi is fekete ruhában voltunk.

Az álom megoldása nem az álomban volt. Isten igéjében, de csak 7 hónap múlva jöttem rá… Ebben az álomban Krisztike volt a Teher, akit gyászoltam is, no és ki az egyetlen, aki helyettünk minden terhet elhordoz?

Jézus Krisztus. 

Eközben nem történt semmi. Eltelt egy nap. Még egy. Tartogatták a Krisztikét a hódmezővásárhelyi csecsemőosztályon, csak, mert szokás, csak mert Down-gyanús, mert azt hitték, kihűlt, és azért volt szürkésebb a bőr a szájacskájánál. (Az, hogy ez keringési bajt jelez, nem tudom, mennyire volt releváns információ a gyerekorvosnak, de bizonyára mindent megtettek). Megfigyelték, megvizsgálták, de szakorvos nem volt. Ellenben hatalmas kedvesség, szeretet és együttérzés volt mindenkiben, akivel kapcsolatba kerültem. Isten végül elküldte egyik nap mentőorvosi szolgálatba azt a doktornőt, aki a születésházba is kijött volna, és épp Krisztikém mellett látott el valakit, meglátta, felfedezte, hogy Krisztike ott van „fogságban” dolgavégezetlenül, és elrendelte, hogy vigyék el Szegedre kardiológiai vizsgálatra. Ha baj van, ott marad, ha nincs baj, visszajön a csecsemőosztályra. Odakísértem, amikor átvitték Szegedre, és addig néztem a mentőt, amiben szállították, amíg el nem tűnt, megsirattam, elvitték az én Krisztikémet messzire tőlem, még messzebbre, minden babácskámat, mindig elvisznek tőlem, gondoltam… de ki kellett használnom az időt, hogy pihenjek, mivel még csak 3 napja szültem, és a nap felében talpon voltam babácska miatt. Ott csengett a fülemben Isten üzenete számomra: Bízz bennem… Nem tudtam, hogy kell, de próbáltam.

Persze leginkább sírtam. Közben megnézhették őt a szüleim üvegen keresztül, még, mielőtt elvitték volna, és hazamentek, de hamarosan jött a hír, hogy Kriszikénél találtak valami szívbetegséget, és kérdezték, hogy megyek hozzá, vagy maradok? Természetesen mentem, 3 napos frissen szült anyuka már szépen tud mozogni, nem igaz? Nem sokat feküdtem, az tény. Istennek hála a szegedi klinikán végre egy szobába kerültünk. A neonatológus megnyugtatott, reményt adott, hogy nem azért csinálnak majd genetikai vizsgálatot, hogy bebizonyosodjon a betegség, hanem, hogy kizárhassuk, meg hát a középső kislányom szeme is mandulavágású egy kicsit, hátha mégsem Down, illetve, tudom-e, hogy létezik Mozaik-Down, amiben lehet, hogy az agyi sejtek nem érintettek, mert fragmentált formában van jelen a betegség, és akkor mégse lesz fogyatékos („anyuka, nem használjuk ezt a szót, hogy fogyatékos. Mi a gyerekeinkre azt mondjuk, speciális igényű, vagy sérült” – csengett a fülemben egy Down szülőcsoport bejegyzése egy amerikai anyukától…).

Teltek a napok, Krisztike nagy sztár volt, minden orvostanhallgató őt akarta látni, egyrészt, mert pár napos volt, másrészt, mert nem láttak még élőben Down-szindrómás csecsemőt. Természetesen a szakorvosok is vizsgálták - azt hiszem, az ország egyik legjobb kardiológusához kerültünk, aki, ahogy teltek a napok, mindig egyre jobban megnyugtatott, hogy a maréknyi szívbetegségből, amit kezdetben Krisztikénél találtak, egyre kevesebb marad, ezek, úgy néz ki, magzati jellegű betegségek, és biztosan mindegyik el fog múlni…. Az egyik sajnos nem múlt el, de reménykedtem, hogy az első kontrollon már nem lesz ott.  Azt hiszem, megnyugodtam, és kezdett nőni bennem a remény, hogy minden rendben lesz, és a szokásos szülés utáni problémákból (tejcsatorna-elzáródás, szoptatási nehézségek, aluszékonyság, anyuka testének meggyógyulása) hamarosan semmi nem marad. Mivel Ádikámra is szívmonitor volt kötve, hamar hozzászoktam ahhoz, hogy Krisztikém is „pityeg” és „csipog”, és ez biztonságot, nyugalmat adott.

Sorra jó híreket kaptunk, nincs Krisztikének sárgasága sem, a hallását ugyan nem tudták megmérni, mert valamiért nem volt mérhető, de később úgyis kiderült, hogy tökéletesen hall, és egyszer csak egy szerdai napon hazaengedtek bennünket.

Sajnos nem lett könnyebb otthon. Mindenféle rémisztő tájékoztatókat kaptunk arról, hogy milyen LESZ a gyerekünk. Nekem ez nem tetszett. Mindenféle rémisztő dolgokat írtak az édesanyák a szülőcsoportban, mert mindenkinek olyan LETT a gyereke mint amit én nem akartam, hogy legyen. Aztán olvastam a blogjaikat és rájöttem, hogy mind ugyanazon mentünk keresztül. Jó egy olyan közösséghez tartozni, ahol bátorítják és felemelik az anyukák egymást, szeretetteljes támogatást kaptam helyi anyukáktól is.

Bár ... majdnem mindenkinek a gyereke későn mászott, későn ült fel, későn vagy nem beszélt, gyógycipőt viselt, „úgy” nézett ki és műtötték a szívét, gyógyszereket szednek, pajzsmirigy-betegek, speciális iskolába járnak, ápolást igényelnek, enyhe vagy közepes szellemi fogyatékkal élnek, és még ki tudja mik nem… (Egyre inkább kezdett bennem letisztulni, hogy a „Nem betegség, hanem állapot” mantra  - egyszerűen nem igaz.)

Eleinte ez nyújtott vigaszt, a kommunikáció a szülőtársakkal, de ugyanez volt annak is az oka, hogy az első két hónapot rettegéssel és imádkozással töltöttem, mert napról napra derültek ki a részletek, hogy bizony semmi nem kerül el bennünket mindabból, amiről reménykedtem, hogy elkerül.

Amikor egyik éjjel Krisztike majdnem apnoés tüneteket kezdett el produkálni, és még utána sok hétig elakadt a lélegzete, nem bírtam tovább, nem érdekelt, hogy a szomszéd házban is hallják az üvöltésemet de már nem sírás volt, hanem kétségbeesett üvöltés, hogy „ez nem történik meg, ez nem valóság, ez egy rossz álom”. Pontosan így éreztem magam. A Szellemem tudta, hogy valami nem klappol, de még aludt…

Elkezdtem "guglizni..." és megtaláltam az első Down szindrómás kislányt, aki meggyógyult. Az ismert humorista, Kerri Pomarolli lánya az, Ruby Joy.... 7 éves múlt, elsős, osztályelső, kitűnő a bizonyítványa, a tornaversenyen a fiúkat is legyőzte.

Persze azt mondták, amikor megszületett, hogy lehet, hogy meghal, de hagyományos ember soha nem lehet belőle. Következő bejegyzésem Kerri videójának a rövidebb változata lesz, magyar nyelvű felirattal. Kerrivel azóta napi szinten kaommunikálunk skype-on, egy nemzetközi szervezetnek hála, mely veleszületett betegséggel diagnosztizált gyermekek szüleiből áll. És innentől kezdve számolhatjuk azt, hogy soha többé nem hagyta el olyan a szánkat, hogy Krisztike "Down szindrómás".

Krisztike ép.

Ne add fel. 

Keress.

VAN gyógyulás a veleszületett betegségekre.